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Celina Leão recebe as demandas dos pacientes e especialistas nas doenças raras

A deputada federal, Celina Leão (PP/DF), promoveu na tarde dessa segunda-feira (29), uma audiência especial, na câmara dos deputados, para discutir políticas públicas para as doenças raras. A ação reuniu diversos profissionais e autoridades da área.

Para debater o tema foram convidados, a diretora executiva da Amavi, Lauda Santos, o presidente da Associação de Doença Huntington, Vita Aguiar, a representante da Associação Dar a Mão, Lívia Bonfim, a coordenadora de doenças raras do DF, Teresinha Cardoso, a representante da associação de pessoas com esclerose múltiplas, Ana Paula Moraes e o Natan Monsores do observatório de doenças raras da Universidade de Brasília.

Celina Leão faz parte da comissão na Câmara Federal de seguridade social e família, que são formadas por subcomissões, no qual a parlamentar é da especial de doenças raras. Pensando nisso, ouvir quem padece da situação é importante para adotar ações eficazes.

“Desde medidas mais simples até as urgentes serão providenciadas. Dificuldades e os enfrentamentos dos portadores das doenças raras e seus familiares são diversas. É preciso de políticas públicas efetivas e imediatas, acredito que nessa audiência vamos caminhar juntos para um resultado positivo.”, afirmou a deputada.

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Por @EldoGomes | Jornalista Multimídia e YouTuber.