Doenças raras são tema de audiência na Câmara Legislativa do DF

Por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro, a Câmara Legislativa do Distrito Federal realizou, nesta segunda-feira (2), audiência pública para discutir as dificuldades enfrentadas pelos que têm alguma patologia rara, bem como os direitos dessas pessoas. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que atingem até 65 em cada 100 mil pessoas. Estima-se que existam entre seis e oito mil enfermidades diferentes e, no Brasil, cerca de 15 milhões de pessoas têm algum tipo. Desse número, aproximadamente 75% são crianças.

A audiência, proposta pelo deputado Cláudio Abrantes (PDT), reuniu no plenário da Casa representantes do GDF, ativistas da causa e mães de crianças com doenças raras, que destacaram uma série de desafios na busca por uma boa qualidade de vida para seus filhos. A luta, segundo elas, começa já na investigação da causa do distúrbio que, assim como no caso de qualquer problema de saúde, apresenta mais chances de tratamento efetivo quando é feito o diagnóstico precoce. Contudo, no caso das doenças raras, frequentemente o diagnóstico demora e, muitas vezes, é incorreto.

Lidianne Bezerra, mãe de Larissa de Souza, de oito anos, apresentou informações sobre a Síndrome de Rett, com a qual a filha foi diagnosticada. Em sua opinião, profissionais da saúde primária não estão preparados para identificar patologias raras. Começa, então, o que muitos definiram como uma “peregrinação”: a busca pelo diagnóstico correto, geralmente, feito por geneticistas. Ela também destacou a importância das associações que prestam amparo às famílias: “As associações são importantes, pois é onde se reúnem, podem trocar experiências e ajudar uns aos outros. É essencial o apoio psicológico e psiquiátrico aos familiares de pessoas com doenças raras”.

Porém, após a identificação do distúrbio, a luta continua, pois se inicia a busca por especialistas. Em Brasília, o acompanhamento por profissionais especializados acontece, principalmente, no Hospital Materno Infantil de Brasília, para crianças, e no Hospital de Apoio de Brasília, para adultos. Contudo, representantes de organizações destacaram a necessidade da construção de um centro de referência em tratamento, para desafogar os hospitais e diminuir as listas de espera por exames e consultas. Enquanto a construção do centro não ocorre, participantes da audiência pública requisitaram ao poder público sedes para associações, a fim de que possam continuar e expandir suas atuações.

Em sua fala, a servidora pública Anna Carolina Rocha, que tem epidermólise bolhosa, apontou que uma solução para alguns problemas enfrentados pela comunidade seria a equiparação dos direitos de pessoas com doenças raras com os de pessoas com deficiência. Ela afirmou que as garantias legais que possui, como pessoa com deficiência – a exemplo de vagas de estacionamento especiais, passe livre no transporte público e cotas em concursos – lhe garantiram liberdade e autonomia. A servidora relacionou, de forma direta, sua inserção no mercado de trabalho a esses benefícios. Em sua opinião, se as pessoas com doenças raras tiverem assegurados, em lei, os mesmos direitos que as com deficiência, haverá uma grande mudança na forma como são tratadas social e medicamente. Mudança que, para ela, precisa acontecer urgentemente, uma vez que as crianças com doenças raras, frequentemente, são impedidas de estudar e, quase sempre, são tratadas por profissionais da saúde como indivíduos com baixa expectativa de vida. “Ninguém sabe quando vai morrer, apenas acreditamos que vamos viver por muito tempo, mas não há uma certeza. Portanto, é negativo, durante o tratamento, condenar um paciente a uma vida curta, pois isso desmotiva seus familiares a lutarem por esse indivíduo”, explanou.

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